Sonntag, 18. März 2012

Die Photopherese

Hallo meine Lieben,

ich komme auch irgendwie gar nicht zur Ruhe :(.
Obwohl es mir im Grossen und Ganzen recht gut nach der OP geht, kommt mein FEV1 nicht aus den Puschen. Und wenn er dann aus irgendwelchen noch etwas abfällt, dann merke ich das gleich, weil ich einfach etwas Atemnot bekomme.
Die Ärzte wissen auch nicht was los ist. Alle Untersuchungsergebnisse sind unauffällig. Einerseits beruhigend, andererseits sehr unbefriedigend...
Tja, und da nicht mehr viel Spielraum nach unten ist und wir irgendwas versuchen müssen, haben die Ärzte vorgeschlagen, ich soll jetzt zur Photopherese.
Echt toll! Das nimmt tierisch Zeit in Anspruch und ist für den Körper bestimmt auch sehr anstrengend. Wenn man wenigstens definitiv wüsste, dass es hilft, aber das ist auch nicht klar. Eine Verbesserung des FEV1 tritt wohl nur in 30% der Fälle ein. Ansonsten muss man schon zufrieden sein, wenn sich die Werte nicht weiter verschlechtern.
Ich weiss gar nicht, was ich davon halten soll...
Besonders nervig an der Angelegenheit ist auch noch, dass das Ganze nicht hier vor Ort gemacht werden kann, sondern in einem ca. 100 km entfernten Krankenhaus. D.h. die Anreise nimmt auch noch einige Zeit in Anspruch. Ausserdem muss ich diese Fahrten dann erst mal mit der Krankenkasse und dem Fahrdienst organisieren. Echt mühsam!
Und obendrein ist es auch noch eine aufwendige Behandlung. Alle 2 Wochen muss ich für 2 Tage ins Krankenhaus. Zwar nur ambulant, aber diese beiden Tage sind ja dann wohl gelaufen. Und ein Ende ist auch erst mal nicht in Sicht. Je nachdem sich die Werte entwickeln, können dann die Intervalle vergrössert werden, aber wann das sein wird, steht noch in den Sternen.
Ach Leute, mich nervt das alles so an!
Im Netz habe ich einen Bericht eines anderen Patienten über seine Behandlung gefunden. Wenn es bei mir auch so liefe wäre ich natürlich sehr zufrieden, aber das wird die Zeit bringen.
Drückt mir die Daumen, dass es hilft und nicht so anstrengend wird.

Liebe Grüsse,
euer Puminchen

Kommentare:

  1. Ich drücke dir ganz fest alle verfügbaren Daumen und Großenzehen, das es dir etwas bringt und nicht allzu stressig wird!
    Liebe Grüße
    Corvina

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